GHGA: Positionspapier über Betroffenenbeteiligung
zu den "Sichtweisen von Patient:innen mit Krebs und Seltenen Erkrankungen zur Betroffenenbeteiligung an der Verwaltung und Aufsicht von Genomdatenarchiven im Allgemeinen und dem Deutschen Humangenom-Phänomarchiv (GHGA) im Besonderen"
GHGA hat ein neues Positionspapier über Betroffenenbeteiligung verabschiedet. Das Konsortium schreibt dazu:
"Ende Juni veröffentlichte GHGA ein Positionspapier, das die Ergebnisse der PaGODA-Studie zusammenfasst und ein Konzept mit konkreten Schritten zur Umsetzung einer wirkungsvollen Betroffenenbeteiligung an der Verwaltung von GHGA beschreibt. Dieses flexible Konzept kann für andere Dateninfrastrukturen übernommen werden."
Weitere Details zum Positionspapier finden Sie auf den Seiten des Konsortiums.
Zum Positionspapier kommen Sie hier:
Apondo, Eric, Bruns, Andreas, Züger, Andrea, Mehlis, Katja, Müller, Anne, Brunsmann, Frank, Eufinger, Jan, Parker, Simon, Schickhardt, Christoph, Winkler, Eva, & The GHGA Consortium. (2023). Patient Involvement in the Governance of the German Human Genome-Phenome Archive (GHGA): Patients' perspectives and recommendations for implementation. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.809934