Technologie- und Methodenplattform für bundesweit einheitliche Auswertbarkeit von Versorgungsdaten
Die deutschen Universitätskliniken arbeiten gemeinsam mit zahlreichen Partnern in der Medizininformatik-Initiative (MII) daran, eine bundesweite Infrastruktur aufzubauen, um Daten aus der Routineversorgung für die medizinische Forschung nutzbar zu machen. Dazu werden an den universitätsmedizinischen Standorten sogenannte Datenintegrationszentren (DIZ) errichtet. Diese schaffen die technischen und organisatorischen Voraussetzungen für einen datenschutzgerechten, standort- und institutionsübergreifenden Datenaustausch zwischen Krankenversorgung und medizinischer Forschung. Am 25. November haben sich über 50 Vertreterinnen und Vertreter von 25 DIZ-Standorten bei einem sogenannten Projectathon in der Hörsaalruine der Charité in Berlin zusammengefunden, um Testdaten der DIZ erstmalig standardisiert auszuwerten.
Die Initiative hat sich bereits im Juli 2019 darauf verständigt, den internationalen HL7-Standard FHIR für die Umsetzung des Kerndatensatzes der MII zu verwenden. Beim Projectathon wurden die Testdaten nun einheitlich auf Basis von FHIR-Profilen beschrieben. Zunächst wurden die Module „Medikation“, „Laborbefunde“ und „Person“ des Kerndatensatzes der MII als FHIR-Profil abgebildet. Das einheitliche Format vereinfacht den Datenaustausch und stellt die Anschlussfähigkeit an die internationale Community sowohl im wissenschaftlichen als auch kommerziellen Bereich sicher. Anhand dieser mit FHIR spezifizierten Daten wurden im Anschluss erste deskriptive Analysen wie Alters- und Geschlechterverteilung im Kerndatensatzmodul „Person“ durchgeführt. In einem zweiten Projectathon sollen weitere wesentlich komplexere Auswertungen folgen.
Insgesamt werden in der aktuellen Förderphase der MII bundesweit 29 Datenintegrationszentren aufgebaut. Die Arbeiten im DIZ sollen es ermöglichen, medizinische Informationen in einer Form zu erfassen, speichern und auszutauschen, in der sie für Versorgung und Forschung optimal genutzt werden können. Zu den Aufgaben der DIZ zählen die Datenextraktion aus den Primärsystemen, Datenannotation und -aufbereitung sowie Data Stewardship und Datenbereitstellung zur Nutzung für die medizinische Forschung.